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O Portal EBN entrevistou a presidente da Associação de Pessoas com Doenças Inflamatórias Intestinais de Santa Catarina, Rejane de Almeida, nesta data 19 de maio que se comemora mundialmente a importância do diagnóstico precoce e do tratamento adequado às doenças inflamatórias intestinais “DIIs”. Que são representadas pela doença de Crohn e colite ulcerativa idiopática, são doenças crônicas que provocam inflamação no intestino e sintomas como dor abdominal, diarreia com sangue e pus, emagrecimento, anemia e outros. 392t26
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Presidente da Associação de Pessoas com Doenças Inflamatórias Intestinais de Santa Catarina, Rejane de Almeida d686i
Porta EBN: 19 de maio é o “DIA MUNDIAL DA DOENÇA INFLAMATÓRIA INTESTINAL”. O Brasil e Santa Catarina têm algum motivo ou orgulho de comemorar esse dia como marco no avanço no diagnóstico e tratamento destas enfermidades? d6i1w
Presidente Rejane: Sim. Temos a Lei Nacional 5.307/2019 e a Lei Estadual 17.951/2020 que estabelecem políticas de conscientização e orientação sobre as DIIs. Além disso, em Santa Catarina, alguns municípios possuem legislação municipal sobre o Maio Roxo. 463m5y
Portal EBN: Presidente Rejane, qual a importância para a saúde pública da existência do “MAIO ROXO” no calendário das campanhas de conscientização voltadas para a prevenção de doenças e o estímulo a hábitos saudáveis do Ministério da Saúde? 5f5j6n
Presidente Rejane: Desmistificando a doença e apresentando os sintomas e formas de diagnosticar a Retocolite e a Doença de Crohn para as diversas áreas relacionadas à saúde, conseguimos um verdadeiro avanço no processo de coleta e tratamento de pacientes. 2r4d7
Portal EBN: O sistema de saúde pública municipal, estadual e federal está preparado para diagnosticar e dar atendimentos de qualidade aos portadores das doenças inflamatórias intestinais (DIIs)? 6u1
Presidente Rejane: A DIISC tem trabalhado constantemente para divulgar a alinhar informações com as Secretarias de Saúde, tanto municipais como estadual, a fim de que essas informações auxiliem os profissionais envolvidos, criando um protocolo unificado de atendimento à população. Em nível federal, temos parceria com a DIIBRASIL e a Associação Brasileira de Colite Ulcerativa e Doença de Crohn – ABCD. 1n2r48
Portal EBN: As doenças inflamatórias intestinais (DIIs) são prioridades e recebem as devidas atenções das Secretarias de Saúde dos municípios de Santa Catarina? 40634z
Presidente Rejane: Temos poucos municípios com ambulatório e hospital com estrutura específica para o atendimento de pacientes com DII. A DIISC trabalha constantemente para que novos municípios criem estruturas para esses atendimentos. 3q583p
Portal EBN: Qual a importância para a Saúde Básica dos municípios terem a presença do médico proctologista? 2joi
Presidente Rejane: Uma grande importância, haja vista que o diagnóstico ocorrerá precocemente e o tratamento apresenta-se muito mais eficaz. 3w471s
Portal EBN: A rede de saúde pública dos municípios da Grande Florianópolis possui médico proctologista? Se possuem, quais municípios e quantos médicos? 3u3e4l
Presidente Rejane: Não julgamos correto citar nomes, pois somos uma associação estadual, mas temos relatos de bem poucos proctologistas atuando no serviço público municipal. Temos profissionais atuando no serviço público estadual. 2m6h4n
Portal EBN: A Associação de Pessoas com Doenças Inflamatórias Intestinais de Santa Catarina está presente em todos os municípios catarinenses? Recebem recursos públicos? E quem quiser participar ou doar, é possível? 1t652a
Presidente Rejane: A DIISC possui representantes nas várias regiões de Santa Catarina, que estão prontos para auxiliar os pacientes que nos procuram. Nossos recursos são oriundos somente de doações, que podem ser realizadas ando nosso site (https://www.diisc.org.br), bem como a solicitação de maiores informações. 5l3oc
Portal EBN: Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), mais de 5 milhões de pessoas ao redor do mundo convivem com DOENÇAS INFLAMATÓRIAS DO INTESTINO. No Brasil, a Sociedade Brasileira de Coloproctologia (SB) estima que cerca de 1,6 milhão de indivíduos enfrentam essas doenças, sendo Santa Catarina o terceiro estado brasileiro com maior prevalência acumulada da doença de Crohn e da retocolite ulcerativa. Esses números são subestimados ou estão superestimados? 4m5i55
Presidente Rejane: Acreditamos que esses números são subestimados, haja vista a dificuldade de diagnosticar a doença, que muitas vezes não é tratada como uma Doença Inflamatória Intestinal. Conforme pesquisa realizada pela ABCD, o paciente pode levar até mais de 1 ano para ter seu diagnóstico confirmado. 1p6he
Portal EBN: Senhora Rejane, vivemos em um país que se chama Brasil, o melhor lugar do mundo, só que falta muito comprometimento de nossos políticos com a saúde de nossa população. Em Santa Catarina, existe um grande político que se destaca na defesa da prevenção das doenças inflamatórias intestinais (DIIs), o senhor presidente da Câmara Municipal de São José, o vereador Matson Cê. Qual é a importância para a associação, da qual a senhora é presidente, de ter políticos em nossos municípios catarinenses com o perfil deste nobre político josefense para a saúde pública? 2o2w4d
Presidente da Câmara Municipal de São José, vereador Matson Cê, é exemplo a ser seguido pelos políticos com mandatos nos municípios de Santa Catarina em reforçar a importância do diagnóstico precoce e do tratamento adequado das “DOENÇAS INFLAMATÓRIAS INTESTINAIS – DIIs”.
Presidente Rejane: Importância fundamental, pois o apoio do poder público é crucial para a causa e o tratamento das DIIS. Políticas públicas e outros fatores fazem com que a população esteja mais abrigada e tratada sempre que necessário, com atendimento, medicamentos e demais fatores. 4c6k68
Presidente Rejane na Câmara Municipal de São José no evento “RODA DE CONVERSAR”, que nessa edição abordou e debateu com outros palestrantes as doenças inflamatórias intestinais “DIIs” no município de São José. É importante destacar o empenho do Presidente desta casa legislativa, o Vereador Matson Cê, com a causa, visto que o nobre edil é portador de doença inflamatória intestinal e sabe como ninguém o que é ser portador destas doenças no Brasil. 1yv5t
No dia 14 de maio, através de um evento idealizado pela Associação das Doenças Invisíveis de Biguaçu e a DIISC, com o apoio da Secretaria Municipal de Saúde e realizado no auditório da Prefeitura Municipal de Biguacu, foi comemorado o Maio Roxo. 3d4k1k
A DIISC foi representada pela Presidente, Rejane de Almeida, que apresentou a Associação e as DIIs para as mais de 100 pessoas presentes, representantes das diversas áreas da saúde do município e pacientes. 1u3w48
O que são as Doenças Inflamatórias Intestinais? 4v4n6r
As doenças inflamatórias intestinais representadas pela Doença de Crohn e Colite Ulcerativa Idiopática, são doenças crônicas que provocam inflamação no intestino e sintomas como dor abdominal, diarréia com sangue e pus, emagrecimento, anemia e outros. 256j4j
Por se tratarem de doenças crônicas da imunidade, não são infecções, e portando não são curadas por antibióticos. Na verdade, atualmente não temos tratamento que cure essas doenças, mas há tratamento para inibir os sintomas e complicações. 494g1u
Frequentemente o diagnóstico é demorado porque os sintomas são parecidos com diarréias infecciosas, porque no início os sintomas podem ser discretos e, por não serem doenças comuns, são pouco lembradas por médicos generalistas. 2a101g
Os sintomas podem ser leves e a evolução ser lenta, mas há casos muito graves com desnutrição, hemorragias, necessidades de cirurgias e até risco de óbito. 504y6n
Embora a Colite Ulcerativa e a Doença de Crohn em alguns casos podem ser muito parecidas e difícil de diferenciar, algumas diferenças são evidentes na maioria. A DC pode atingir qualquer área do tubo digestivo da boca ao ânus, sendo o final do intestino delgado (íleo) o local mais comum. A colite ulcerativa afeta somente o intestino grosso. A inflamação na Colite ulcerativa é continua a partir do reto, e na Doença de Crohn podem haver áreas salteadas de inflamação em vários segmentos do tubo digestivo. 285y2b
O tratamento é escalonado dependendo da gravidade, geralmente iniciando com medicamentos quimioterápicos via oral e progredindo conforme a gravidade para imunossupressores e imunobiológicos de aplicação subcutânea ou intravenosa. 4u453c
As cirurgias geralmente são indicadas para os pacientes que não respondem aos medicamentos ou dependem de corticoide com seus efeitos colaterais, ou para complicações como fístulas, perfurações, hemorragias e estreitamentos. j6157
Por serem doenças para vida toda, por serem influenciadas pela alimentação e stress, e as vezes provocarem danos em outros órgãos, tratamento com equipe multidisciplinar incluindo outros médicos especialistas, psicólogos e nutricionistas, é fundamental . 5h6v4a
Para concluir esses conceitos básicos é importante acrescentar a importância do tratamento de manutenção continuo. O acompanhamento com médico especialista tem objetivo de evitar as complicações e cirurgias, e a longo prazo evitar o desenvolvimento de câncer de intestino. 305948
Por que Maio Roxo? 3i6d1n
19 de Maio marca a comemoração do IBD Day em todos os países do mundo. No Brasil, a comemoração do IBD Day data de 2002, quando um grupo de portadores no Estado de Minas Gerais se reuniu e formou a AMDII, a Associação Mineira dos Portadores de Minas Gerais. A primeira comemoração do IBD DAY aconteceu em maio de 2003 e, desde então, não parou mais. 2x6766
Em agosto de 2015 aconteceu o 1º Encontro Nacional de Portadores, marcando o nascimento da DII Brasil. No encontro foram definidas as necessidades comuns a todos os Estados e que, hoje, são ações previstas no Projeto de Lei 5.307/2019 que tramita na Câmara dos Deputados. Foram também mapeadas as lideranças em cada Estado. A partir daí, as pessoas que faziam contato conosco, através das redes sociais ou por e-mail, foram encaminhadas às lideranças em seus respectivos Estados. 6n2335
A partir da formação desses grupos e associações em todos os Estados, o “IBD DAY” assumiu ares mais brasileiros, vindo daí o nome Maio Roxo, dando ao mês o nome da cor púrpura que representa as Doenças Inflamatórias Intestinais. O movimento não parou de crescer após 2016. A data ainda não é oficial mas é um dos pontos reivindicados através do Projeto 5.307/2019, que institui oficialmente o Maio Roxo, a exemplo do que já acontece com o Outubro Rosa e o Novembro Azul. 3b621y
Minha trajetória com a causa DII vem do fato de que tenho o diagnóstico de Retocolite Ulcerativa há 25 anos. Os primeiros sete anos foram de dor e incertezas. Depois disso cheguei à associação mineira, fui acolhida e amparada por pessoas que, como eu, sabiam da importância de caminhar de mãos dadas na jornada depois do diagnóstico. Ser membro de uma associação de pacientes melhorou substancialmente meu relacionamento com a doença. De tudo o que vivi em minha jornada estou realmente convicta de que a informação é a melhor forma de enfrentar todas as doenças. Falar sobre as DII, principalmente durante o “Maio Roxo”, é a chave para que tenhamos diagnósticos mais rápidos, tratamentos com maior chance de sucesso, além de evitar (ou minimizar) o preconceito em torno do assunto. 3e1q71
Hoje estamos longe da época quando só existiam duas associações no país (em Minas Gerais e no Piauí). Nosso trabalho ganhou visibilidade e hoje o Brasil é membro da Federação Europeia de Associações, a EFCCA. Temos organizações legalmente constituídas em vários Estados e grupos organizados em vários outros. Convidamos todos para que conheçam o trabalho das associações estaduais. No site da DII Brasil elas são encontradas no https://www.diibrasil.org.br/filiadas. Juntos, trabalhamos voluntariamente pela qualidade de vida das pessoas com DII em todo território nacional. Seguimos cada vez mais fortalecidos pela união. Afinal, nenhum de nós é tão bom quanto todos nós juntos! 1tu5p
